28.02.2014 Spotkanie z fizjoterapeutą

W zupełnie niecodzienny sposób obchodziliśmy Dzień Chorób Rzadkich. W tym dniu została zapoczątkowana praktyczna współpraca (rozmowy trwały już jakiś czas) ze Stowarzyszeniem Fizjoterapia Polska. 3 nasze rodziny spotkały się z panią dr Agnieszką Stępień, członkiem Zarządu FP. W czasie dłuższej rozmowy przekazaliśmy jej informacje na temat przebiegu choroby, jej wpływu na możliwości naszych dzieci itd. Nastepnie pani doktor przebadała całą trójkę, wychwyciła wspólne, a także charakterystyczne dla każdego z obecnych pacjentów, deficyty w motoryce. Rozważaliśmy problem szeroko dyskutowany przez rodziców i opiekunów: jak postępować, gdy dziecko tuż przed terapią dostaje ataku (jechać czy zostać w domu), co robić, jeśli atak zaczyna się w trakcie ćwiczeń, jakich ćwiczeń nie należy wykonywać, gdy dziecko nie jest w „pełnej” formie, czy przy obustronnym paraliżu w ogóle rehabilitować itd. Chcemy spróbować - może udałoby się przeprowadzić małe (bo przy ultrarzadkiej chorobie, jaką jest AHC, dysponujemy bardzo małą ilością pacjentów do badania) badanie naukowe na temat niektórych parametrów laboratoryjnych  i ich zmian podczas ataku. Możliwości w tej sprawie trzeba sprawdzić w najbliższym czasie.

Dalszym etapem naszej współpracy będą wykłady, ćwiczenia i indywidualne konsultacje podczas tegorocznego spotkania rodzin dotkniętych AHC. Ponadto pani doktor obiecała przygotować zestawy ćwiczeń szczególnie potrzebnych naszym dzieciom, z których mogliby korzystać fizjoterapeuci w tzw. terenie oraz rodzice w domu.

Naprzemienna hemiplegia dziecięca (AHC) nie ma żadnej farmakoterapii, a jedyne co chorym bez wątpienia pomaga, to regularne i systematyczne ćwiczenia fizjoterapeutyczne i logopedyczne.

Jeszcze raz dziękujemy pani doktor za bardzo miłe przyjęcie i poświęcony naszej chorobie i nam czas. Pełni optymizmu cieszymy się na dalszą współpracę.

 Galeria

Go to top
JSN Boot template designed by JoomlaShine.com